Wspomóż mnie ban n

Przekaż darowiznę lub 1% podatku

Bank Zachodni WBK S.A. o/Leszno
21 1500 1517 1215 1005 5150 0000
"Dla Joanny"
                                               zobacz więcej

 

Mój cel - życie

Kiedy choroba wkracza w codzienność gaśnie nadzieja, która zabija głód życia.
Jak obudzić nadzieję?
Ciągle uczyć się żyć między lękiem i nadzieją, przeciwstawiać się losowi i wydobyć to, co do mnie należy.
                                                            zobacz więcej

Początkowo identyfikowano je jako zaburzenia związane z okresem dojrzewania. Kiedy dziwne objawy zaczęły się nasilać wykonano mi badanie EEG i stwierdzono zmiany sugerujące dolegliwości epileptyczne. Trudno jednak było znaleźć ich przyczynę. Zaczęłam przyjmować leki, które jednak nie do końca łagodziły występujące dolegliwości. Wszystko to bardzo negatywnie wpływało na moją psychikę. Częste i długie pobyty w szpitalu, wyrwanie z mojego środowiska, brak kontaktu z rówieśnikami były dla mnie koszmarem. Momentami miałam dosyć wszystkiego, a do tego dochodziło coraz gorsze samopoczucie. Najbardziej niepokoił ciągły, nasilający się ból głowy. W końcu stał się tak silny, iż wydawało się że głowę coś rozsadza mi od środka. Do tego doszły wymioty. Mama postanowiła pojechać ze mną do Kliniki w celu wykonania rezonansu magnetycznego głowy. Kiedy odebrała zdjęcia z opisem stała się dziwnie małomówna. Dopiero po jakimś czasie dowiedziałam się jaka była tego przyczyna. W mojej głowie w miejscu lewej półkuli móżdżku znajdowała się torbiel o średnicy 3 centymetrów.
Neurochirurdzy Kliniki Akademii Medycznej w Poznaniu po przeanalizowaniu wszystkich dotychczasowych wyników i wykonanych badaniach stwierdzili u mnie bardzo rzadką chorobę występującą w medycynie pod nazwą zespołu Dandy-Walkera.
Zarówno dla mnie jak i moich rodziców brzmiało to groźnie choć nie do końca rozumiałam czym mi grozi. Lekarze wiedzieli. Postanowili z uwagi na nasilające się objawy zaimplantować mi do mózgu specjalną zastawkę, której zadaniem będzie wyrównanie ciśnienia wewnątrzczaszkowego płynu mózgowo-rdzeniowego. Takie leczenie stosuje się u chorych na zespół Dandy – Walkera. Operację wykonano w Klinice AM w Poznaniu w listopadzie 2000 roku. Bezpośrednio po zabiegu czułam się wspaniale. Obolała, ale szczęśliwa mówiłam rodzicom, że teraz nawet widzę ich lepiej.
Niestety, moja radość nie trwała długo. Już po niespełna dwóch miesiącach wróciły dolegliwości podobne do poprzednich. Pojawiły się także inne, bardzo uporczywe takie jak częste napady padaczkowe, wyraźne zachwiania równowagi i kłopoty z mową. Właśnie te okresowe zaburzenia w mówieniu bardzo przeszkadzały mi w nauce. Podobnie jak utrudniona percepcja utrudniała mi procesy poznawcze. Mimo tego ukończyłam w tym czasie drugą klasę liceum.
W maju 2001 roku po przeprowadzonym kontrolnym badaniu tomografem komputerowym przeżyłam kolejny szok. Okazało się bowiem, że torbiel w mojej głowie rośnie i jej średnica osiągnęła już wielkość siedmiu centymetrów. Ponadto bardzo poszerzyły się komory boczne. Czułam się coraz gorzej. Nastąpiła seria konsultacji w wielu ośrodkach neurochirurgicznych w całej Polsce.
W styczniu i w czerwcu 2002 roku trafiłam na konsultacje do Kliniki Neurochirurgii w Berlinie. W wyniku konsultacji zostałam zakwalifikowana do operacji. Jej termin był jednak uwarunkowany wpłaceniem wyznaczonej przez szpital niemiecki kwoty 15 tysięcy euro. Ponieważ moi rodzice nie byli w stanie sfinansować operacji, rozpoczęli wielką batalię w celu zgromadzenia takiej kwoty.
W międzyczasie trafiłam na oddział neurologiczny AM w Poznaniu, gdzie stwierdzono u mnie epilepsję. Ponadto badanie rezonansem magnetycznym skonsultowane z neurochirurgami wykazało powstanie dwóch dużych wodniaków podpajęczynówkowych jako efekt przedrenowania w wyniku wadliwego działania zastawki.
W październiku 2002 roku, kiedy udało się już uzbierać połowę potrzebnej sumy otrzymaliśmy radosną wiadomość, że taka zaliczka wystarczy do przyjęcia na oddział w Berlinie. Resztę będzie można wpłacić później. Z wielką obawą, ale jeszcze większą nadzieją pojechałam do Niemiec. Przyjęto mnie na oddział, operację wyznaczono na dzień następny. Wielkie rozczarowanie przeżyłam rano, kiedy już przygotowana do operacji dowiedziałam się, że jest ona niemożliwa z uwagi na znaczne pogorszenie mojego stanu zdrowia, co potwierdzało wykonane badanie rezonansem magnetycznym. Ingerencja chirurgiczna groziła mi śmiercią. Wróciłam do domu
z wielkim poczuciem bezsilności i jeszcze gorszym samopoczuciem.
Dzięki staraniom rodziców zostałam skierowana do Kliniki Neurochirurgii PAN szpitala bielańskiego w Warszawie gdzie Profesor Jerzy Jurkiewicz zdecydował przyjąć mnie na oddział w celu wszczepienia dodatkowej zastawki programowanej. Chodziło o to, aby powstrzymać proces przedrenowania i w wyniku regulacji zastawki doprowadzić do wyrównania ciśnienia śródczaszkowego. Dodatkowym efektem jaki miał na celu ten zabieg, powinna być resorbcja powstałych wodniaków. Na to jednak potrzebny był czas. Zabieg wykonał w listopadzie 2002 roku osobiście Profesor Jurkiewicz. W moim życiu byłam już w wielu szpitalach, ale nigdzie nie spotkałam się z takim profesjonalnym, a przy tym szalenie ciepłym, serdecznym niemalże ojcowskim podejściem i opieką lekarzy jak
w szpitalu bielańskim szczególnie ze strony Profesora Jerzego Jurkiewicza. Zresztą cały zespół kliniki kierowanej przez profesora Czernickiego był wspaniały.
Operacja cofnęła negatywne skutki przedrenowania lecz dolegliwości się nasilały i dochodziły nowe. Od listopada 2002 roku do kwietnia 2003 roku spędziłam wiele dni w różnych warszawskich szpitalach. Oprócz szpitala bielańskiego byłam również pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka. Przeprowadzone liczne badania i konsultacje, które jednak nie dały odpowiedzi na wszystkie nurtujące lekarzy pytania i znalezienia sposobu, aby mi pomóc.
W tym czasie moi rodzice szukając dla mnie pomocy nawiązali kontakt z klinikami neurochirurgicznymi w Stanach Zjednoczonych, Belgii i Izraelu. Właśnie w Tel Awiwie lekarze postanowili zająć się moim przypadkiem i wyznaczyli mi termin konsultacji w połowie lipca 2003 roku. Mój wyjazd do kliniki w Tel Awiwie doszedł do skutku dzięki wielu wspaniałym ludziom, którzy wsparli wysiłki moich rodziców zebrania środków niezbędnych na opłacenie kosztów leczenia. Wyjeżdżałam z obawą i wielką nadzieją.
W Sourasky Medical Center w Tel Awiwie po przeprowadzeniu wstępnych kompleksowych badań wykonano operację, podczas której między innymi podłączono sondę do monitorowania ciśnienia wewnątrzczaszkowego. W związku z niestabilnym i bardzo wahającym się ciśnieniem zadecydowano o konieczności przeprowadzenia drugiej operacji. Został mi dodatkowo zaimplantowany stabilizator ciśnienia, dzięki któremu miało ono zostać ustalone na właściwym poziomie. Po operacjach czułam się już znacznie lepiej, a zdaniem lekarzy z upływem czasu powinna nastąpić dalsza poprawa. Tak też się stało i przez pół roku czułam się doskonale.
Przez pół roku jakie minęły od mojego pobytu i operacji w Izraelu niestety nie udało mi się jednak zapomnieć o szpitalach i chorobie. Okres bezpośrednio po powrocie był dla mnie nadzieją na to, że nie będzie kolejnych pobytów w szpitalach, a zaplanowana na luty 2004 roku kolejna wizyta w Tel Awiwie będzie tylko kontrolnym badaniem. Niestety po pewnym czasie, nasiliły się u mnie zaburzenia endokrynologiczne, a i ogólne samopoczucie z tygodnia na tydzień było coraz gorsze. Były więc kolejne tygodnie w szpitalach co jednak nie poprawiło mego stanu zdrowia i nie dało odpowiedzi dotyczącej przyczyny kolejnych dolegliwości. Z nadzieją więc oczekiwałam ponownego wyjazdu do Izraela wierząc, że tak jak poprzednio znajdę tam pomoc.
W międzyczasie trafiłam do szpitala z zapaleniem płuc gdzie podczas badań stwierdzono u mnie obecność wirusa HCV czyli żółtaczkę typu C.
Kiedy minęło pół roku poleciałam ponownie do Izraela. Przeprowadzone badania, których było bardzo wiele potwierdziły, że moje złe samopoczucie ostatnich tygodni miało swoje uzasadnienie. Wykonano operację, ale i ona nie przyniosła pożądanych rezultatów. Zebrane dzięki wielu ludziom środki pozwoliły mi wyjechać, przejść zaplanowane badania i opłacić jedną operację. Na kolejną, która mogła mi pomóc niestety zabrakło środków.
Po powrocie do Polski mój pogarszający się stan spowodował, że na początku maja 2004 roku znowu trafiłam do szpitala w Warszawie. W Szpitalu Bielańskim w Warszawie Profesor Jurkiewicz po konsultacji z Profesorem Czernickim zdecydował o konieczności przeprowadzenia kolejnej operacji. W jej trakcie okazało się, że system drenujący jest niedrożny. Zaimplantowany w Izraelu w 2003 roku ASISTANT (stabilizator ciśnienia wewnątrzczaszkowego) był po prostu niedrożny.
W tej sytuacji zespół operacyjny dokonał wymiany zarówno zastawki jak również stabilizatora. Po pewnym czasie musiałam wrócić do szpitala w celu ustawienia zastawki w pozycji, która poprawi moje samopoczucie. Jednak pech jest wpisany w mój życiorys. Po operacji bardzo dokuczały mi bóle brzucha i podczas kontrolnego badania stwierdzono wysunięcie się drenu z układu zastawkowego. Nie było innego wyjścia jak tylko operacyjnie umieścić go na właściwym miejscu. Mimo kolejnych operacji i pobytów w szpitalu dolegliwości nie ustępowały. Znowu wróciły bóle głowy, a złe samopoczucie powodowało, że większość czasu spędzałam w łóżku. Mimo, iż nieraz chciałabym się włączyć choćby do prostych prac domowych moje samopoczucie mi to uniemożliwiało.
W połowie stycznia 2005 roku znów trafiłam na oddział neurochirurgii szpitala bielańskiego w Warszawie. Po serii badań stwierdzono, że musi być przeprowadzona rewizja układu drenującego. Po niespełna dwóch tygodniach trafiłam znowu na salę operacyjną. Zostałam poddana kolejnej operacji.
W lipcu 2005 roku ponownie pojechałam do szpitala w Izraelu gdzie przeprowadzono serię badań, które nie wykazały poprawy.
Przez kolejne kilka tygodni czułam się coraz gorzej. W styczniu 2006 roku w szpitalu MSWiA w Warszawie wykonano rezonans
magnetyczny, na podstawie którego po konsultacji u prof. Trojanowskiego w Klinice Neurochirurgii w Lublinie zakwalifikowano mnie do zabiegu operacyjnego.
Wtedy tak sobie pomyślałam, że życzeniem naszego Wielkiego Polaka - Ojca Świętego zawsze było, abyśmy się nie smucili. Cierpiał, ale mówił do nas - "Nie lękajcie się". Kiedy o tym myślę, wydaje mi się, że i mnie obdarzył swoją siłą, która jest mi tak bardzo potrzebna. Gdy wypłoszę z serca lęk i odzyskam spokój, wszystko co dobre stanie się możliwe. Proszę o modlitwę, aby Pan Bóg dodał mi siły i wiary w moim kolejnym zmaganiu z chorobą. Wiem, że mogę na to liczyć bo mam wiele dowodów przyjaźni i świadomość tego pozwala mi jaśniej spoglądać w przyszłość.
W dniach od 15 do 26 kwietnia 2006 roku przebywałam w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Po wnikliwych badaniach zostałam poddana skomplikowanej operacji trepanacji czaszki, podczas której lekarze pod kierunkiem prof. Tomasza Trojanowskiego dokonali połączenia torbieli z komorą mózgu. Miało to na celu wyrównanie ciśnienia w torbieli i w komorach mózgowych. Profesor dawał 50 procent szans na polepszenie mojego samopoczucia i zmniejszenia moich dolegliwości, a ja bardzo wierzyłam, że tak właśnie będzie. Jednak warunkiem trwałej stabilizacji mojego stanu była stała kontrola i dalsze leczenie i rehabilitacja.
Oprócz dolegliwości, które towarzyszą mi od lat zaczynają dokuczać mi coraz bardziej skutki obecności żółtaczki typu C.
W syczniu 2007 roku przebywałam na konsultacji w szpitalu MSWiA i Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Na podstawie przeprowadzonych badań okazało się, że tak przeze mnie oczekiwany pozytywny wynik operacji w Lublinie niestety nie przyniósł rezultatów. Stąd też nasiliły się moje dolegliwości.
Przed trudną operacją, która czekała mnie w sierpniu 2007 roku z uwagi na moje złe samopoczucie postanowiłam skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego w Darłówku. Liczyłam na to, że morskie powietrze, piękna pogoda i zabiegi mnie wzmocnią. Byłam pod troskliwą opieką mojego Wojtka i personelu ośrodka.
27 sierpnia 2007 roku w Klinice Neurochirurgii 10 Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy przeszłam kolejną, trzynastą już operację. Profesor Marek Harat z Doktorem Piotrem Gasińskim wykonali operację, dzięki której miały zniknąć dolegliwości wynikające
z obecności torbieli w mojej głowie. Niestety. Mimo, iż od operacji minęło już wiele czasu czułam się gorzej niż przed operacją. Kilka miesięcy po operacji okazało się, że moje złe samopoczucie zostało potwierdzone przez opisy rezonansu magnetycznego.
Czułam się coraz gorzej, odczuwam dyskomfort fizyczny i psychiczny. Bardzo dużym problemem był fakt, że tak naprawdę nie miałam do kogo zwrócić się o pomoc. Ratunkiem dla mnie była moja rodzina i Przyjaciele. Ale i oni powoli stawali się bezradni.
Pojawiło się jednak światełko nadziei, bowiem na początku września 2008 roku wyjechałam do Kliniki w Lublinie gdzie pod troskliwą opieką doktora Jacka Osuchowskiego przeprowadzone zostały kompleksowe badania i konsultacje z lekarzami różnych specjalności. Badania powtórzono w listopadzie. Prawdę powiedziawszy brakowało mi wiary i nadziei na pozytywny wynik tych badań. Efektem przeprowadzonych badań i konsultacji była decyzja o kolejnej operacji, która została przeprowadzona pod koniec stycznia 2009 roku w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Kiedy po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu wróciłam do domu okazało się, że nastąpiły komplikacje. W efekcie znalazłam się ponownie w Lublinie i po miesięcznych zmaganiach udało się lekarzom zlikwidować nieprzewidziane komplikacje.
Kolejny mój pobyt w Klinice w Lublinie we wrześniu 2009 roku to seria badań i konsultacji. Postawiono wstępną diagnozę, ale była ona niepełna. Po badaniach MRI przysadki mózgowej kolejne badania zostały przeprowadzone w Klinice Endokrynologii. Doktor Jacek Osuchowski przekonał mnie o konieczności przeprowadzenia pełnej diagnostyki i dalszego leczenia. Życzę wszystkim, aby w trudnych chwilach na swej drodze spotkali takiego lekarza.
Niestety mimo najlepszych starań nie udało się zdiagnozować przyczyny występujących u mnie comiesięcznych rzutów septycznych skutkujących szalonymi bólami głowy, wysoką temperaturą i objawami oponowymi. To wszystko wyłącza mnie praktycznie z funkcjonowania każdego miesiąca na kilkanaście dni. Kiedy mija, boję się już kolejnego nawrotu. Trudno tak żyć od bólu do bólu.
Pojawiło się jednak światełko w tunelu i zostałam zakwalifikowana na terapię hiperbaryczną. Od połowy października do połowy listopada 2010 roku w Mazowieckim Centrum Terapii Hiperbarycznej przechodziłam codzienne zabiegi, które dawały nadzieję.
Od czasu terapii hiperbarycznej minęło sporo czasu. Początkowo czułam się lepiej lecz z upływem czasu znowu pojawiły się rzuty septyczne, które przez okres trwania nie pozwalają mi żyć. Szalone bóle głowy, wymioty, temperatura powodują, że boję się kolejnych nawrotów. Początkowo zdarzało się to raz w miesiącu, a póżniej niestety częściej. Najgorsze było to, że nie wiadomo co jest tego przyczyną i nie ma na to lekarstwa. A ja cierpiałam i to strasznie.
Bardzo tyłam, a właściwie puchłam. Czułam się coraz gorzej. Wykonano mi badanie USG, które wykazało silny stan zapalny w jamie brzusznej grożący sepsą. Konieczna była natychmiastowa operacja ponieważ znowu moje życie było zagrożone.
W listopadzie 2015 roku znowu znalazłam się w szpitalu i znowu przeszłam kolejną, nie wiem już którą operację. Najgorsze jest jednak to co zostało ujawnione podczas zabiegu. Okazało się, że końcówka drenu układu zastawkowego tkwiła w dwunastnicy w wyniku czego doszlo do infekcji oraz pozapalnej marskości wątroby. Zdaniem lekarzy moja wątroba jest w stanie agonalnym.
Po powrocie z Lublina skonsultowałam się z transplantologiem, który nie wykluczył konieczności przeszczepu wątroby. Wszystko musi zostać poprzedzone kwalifikacją i umieszczeniem na liście oczekujących. Kwalifikacja opóźnia się z powodu dysfunkcji nerek i innych
nieprawidłowości. Muszę dotrwać do jesieni. W tym czasie czekają mnie wizyty u wielu specjalistów, leki , specjalna dieta, badania - wiemy jak wyglądają kolejki na NFZ, dlatego muszę korzystać z gabinetów i badań prywatnie. W oczekiwaniu na kwalifikację muszę być w stałym kontakcie ze specjalistami, zażywać leki, zioła i utrzymywać specjalistyczną dietę oraz stosować ortezy na stopy, poniewż ich ból uniemożliwia mi chodzenie. Specjalny lek Vassosan S, ktory muszę zażywać zmuszona jestem kupować w niemieckich aptekach ponieważ zniknął on z listy leków w Polsce.
Zastanawiam się czy w tej sytuacji dojdzie do przeszczepu?
Aby było jescze "weselej" w sierpniu 2016 roku musiałam poddać się kolejnej operacji neurochirurgicznej polegającej na skróceniu drenu odprowadzającego płyn mózgowo- rdzeniowy. Operacja była konieczna z powodu powstania odleżyny przy obojczyku.
Teraz czekają mnie zmiany opatrunków, konsultacje, usuwanie szwów i walka z bólem.
We wrześniu 2016 roku konieczne były kolejne konsultacje z powodu nieprawidłowości mojego funkcjonowania - ortopeda, kardiolog, nefrolog, endokrynolog, ciągła rehabilitacja stóp, które nie pozwalają mi normalnie chodzić.
W październiku doszła nowa "atrakcja". W wyniku osłabienia siły w nogach przewróciłam się w mieszkaniu i złamałam kość w nadgarstku lewej ręki. W listopadzie wyznaczono kontrolne RTG ręki i dalsze postępowanie.
Orzymałam również skierowanie na badanie rezonansem magnetycznym odcinka lędźwiowo- krzyżowego kręgosłupa poniewż być może stąd bierze się osłabienie nóg i potworny ból stóp. W jedynym ośrodku wykonującym to badanie w ramach NFZ termin wyznaczono na 23 pażdziernik 2017 r (!?). Czy wytrzymam ?
Jednak walczę i wierzę, że ta moja walka ma sens. Mój dzień to rehabilitacja, przygotowywanie i zażywanie ziół, badania i wizyty w gabinetach specjalistów gdzie cały czas czekam, aby usłyszeć - "jest dobrze, oby tak dalej". Na razie nie mogę się jednak doczekać.
Zaplanowana wizyta u transplantogoga w Poznaniu nie dała odpowiedzi na temat możliwości i terminu przeszczepu z powodu niewydolności nerek i gorszych wyników wątrobowych. Kolejna wizyta w lutym przyszłego roku. Muszę jednak cały czas kontrolować wyniki, zażywać leki i pilnować diety.
Mój kalendarz badań i wizyt lekarskich jest coraz bardziej zapełniony, ale jestem gotowa bo muszę.
Mijaja tygodnie, ale wiem że nie jestem sama. Posiadam poczucie przyzwolenia na szczerość. Mój stan zdrowia jest zły, ukryty pod maską uśmiechu.
Czasami wracam do czasu, który tak niedawno był dla mnie koszmarem. To czas pobytu na oddziale chirurgii w Lublinie, gdzie moje życie było bezpośrednio zagrożone. To cud, że żyję, ale słowa chirurga z tego oddziału, "że jestem smiertelnie chora" ciągle dżwięczą
w moich uszach. To zimny, bezwzględny człowiek. W tej samej Klinice pracują przecież wspaniali lekarze i wspaniała opieka medyczna - oddział neurochirurgii.
W Lesznie spotykam równie cudownych lekarzy. Dzisiaj z wieloma problemami walczę o możliwość funkcjonowania - rana pooperacyjna na głowie, polineuropatia, pozapalna marskość wątroby, problemy nefrologiczne i ból nóg który nie pozwala chodzić jak wielu moich rówieśników, młodych szczęśliwych ludzi. Po raz kolejny byłam konsultowana przez ortopedę. Doktor widzi możliwość zmniejszenia bólu w podaniu do stawów komórek macierzystych z krwi obwodowej. Pod koniec stycznia czeka mnie badanie EMG obu nóg we Wrocławiu. Po tym badaniu zapadną kolejne decyzje. W tym czasie muszą poprawić się wyniki morfologii krwi ponieważ mam bardzo obniżony poziom hemoglobiny na granicy anemii.

Jest mi ciężko, po ludzku się boję, ale będę walczyć przede wszystkim dla moich najbliższych i przyjaciół, którzy wierzą w to, że będzie lepiej i dodają mi wiary. Ciągle sobie powtarzam, że skoro jest tak źle to teraz może być tylko lepiej.

Dokumenty lekarskie znajdują się w siedzibie Fundacji, której jestem podopieczną.

copyright www.aska.org

Powrót do góry