W taki sposób przedstawiła moją chorobę Pani Marta.

BYĆ JAK SPAM

Jak to jest być chorym na zespół Dandy Walkera ?
Na ogół, najpierw niespodziewanie, a później standardowo dożywotnio.
Nie ma jednego zestawu objawów. U każdego choroba wygląda inaczej.

Na przykład tak:

Rodzisz się jako zdrowe dziecko. 10 pkt. w skali Apgar.
Twoje dzieciństwo mija - jak to dzieciństwo - beztrosko, radośnie,
z małymi-wielkimi problemami małego człowieka.
Biegasz, bawisz się, czasem rozbijasz kolano i wycierasz rękawem nos.
Potem masz 16 lat, nikt jeszcze nie podejrzewa problemu,
ale czasami czujesz się źle.
"Czy tak wszyscy mają? Chyba tak, bo nikt nie mówi, że jestem chora.
Czemu jestem taka zmęczona?"

 Któregoś dnia, ni stąd ni z owąd, zapada ciemność. I ty się zapadasz.
Śpiączka. Badanie. Rezonans. Szukanie przyczyny.
Wodogłowie widoczne w badaniu. Płyn wypełnia połowę przestrzeni
w twojej czaszce.
Nie wiedziałaś. Czasami źle się czułaś, to prawda, ale nie wiedziałaś,
że tak nie wygląda norma.
Skąd mogłaś wiedzieć?

Założone dreny. Płyn sączy się rurkami przez zastawkę z otworu w głowie.
Z jednego z wielu, które nastąpią później. Pobudka w szpitalu. Rodzice przy łóżku.
"Mamusiu, tato.... widzę was. Po raz pierwszy w życiu widzę was wyraźnie"

 Później słyszysz, że masz zespół Dandy Walkera.
"Ki czort? Co mi jest?"

 Okazuje się, że twój organizm nie działa jak powinien. I zaczyna się
medyczna karuzela.
Trzy pobyty w Izraelu. Leczenie przynosi ulgę. Po powrocie do Polski to się zmieni,
ale tego jeszcze nie wiesz.
Na razie uczysz się swojej choroby. Uczą się jej twoi bliscy.

A ty wciąż rośniesz, rośniesz... Rośniesz tak bardzo, że twoje napęczniałe ciało
zaczyna cię przerażać. Chodzenie przestaje być możliwe.
"Co się dzieje? Nie jem więcej niż jadłam. Niespecjalnie nawet lubię jeść.
Dlaczego moje ręce, nogi i brzuch wyglądają jakby ktoś je napompował?
Co mi się stało?"

Masz końcówkę drenu w otrzewnej. Lekarze podejrzewają, że obok niej
utworzył się ropień.
Cholerna zastawka. Końcówka drenu utknęła w dwunastnicy.
Brzuch wypełnia ropa. Jesteś jednym wielkim stanem zapalnym.
Twoja wątroba umiera. Jest marskość. Jeszcze jakiś jej fragment się trzyma,
choć wyniki są bardzo złe. Wciąż jeszcze nie kwalifikują cię do przeszczepu,
więc wierzysz, że jeszcze jakoś pociągniesz na tej wątrobie.
Jednak zyskujesz stały kontakt i opiekę transplantologa

Operacje i zabiegi chirurgiczne regularne jak msze w kościele. Uśmiechasz
się za każdym razem po wybudzeniu. Obnosisz się ze swoim uśmiechem.
Rozsiewasz uniesione kąciki ust na lewo i prawo. Zaklinasz okoliczności.
Zdejmujesz go co prawda czasem, ale po kryjomu, tylko wtedy, gdy nikt już
nie patrzy. Wtedy masz prawo do swojego bólu, strachu, niezgody.

W tym całym bałaganie, z tym swoim wyrokiem odważasz się na jakiś symbol
normalności i jako młodziutka dziewczyna wychodzisz za mąż.
Nieważne, czy Świat dał ci do tego prawo.

Po usunięciu stanu zapalnego, po wyssaniu z twojego brzucha wszystkiego
co niepotrzebne, twoja waga raptownie spada o połowę swojej poprzedniej
wartości. Twoje ciało pozbywa się nadmiaru wody. Walczy jak potrafi.
Przez tego Dandy - Walkera, to chyba nie umie walczyć tak jak powinno.
Ciągle trzeba mu pomagać.
Poruszanie staje się możliwe tylko na wózku.
"Naprawdę? Naprawdę nie mogę samodzielnie już zrobić kroku?"
Patrzysz na biegających za oknem. W telewizji widzisz utalentowanych
ludzina łyżwach, w tańcu...

 Obdarzasz uśmiechem każdego, kto patrzy ci w oczy. Nauczyłaś się tego
z biegiem czasu. Tak trzeba. Jeszcze nie możesz go odkleić.
Nie wolno, nie wypada pokazywać choroby. Później. Później go zdejmiesz.
Jak zostaniesz już sama i nikt nie zobaczy. Później będzie wolno.
"Jak to się stało, że stałam się inwalidą?"

Przesuwają się przed tobą rzesze lekarzy. Milsi, mniej mili.
Skuteczniejsi i ci mniej.
"Czy możliwe jest, że to nowe lekarstwo, które zaryzykowała pani neurolog
sprawi, że wstanę?
Liryca...Liryka - ładnie brzmi. Tak ładnie i łagodnie. Musi być skuteczne.
Musi..."
Codzienna rehabilitacja stóp masażerem z tensem , podczerwienią, leki, opatrunki..

Łykasz pięknie nazwane lekarstwo regularnie. Próbujesz wstawać. Codziennie.
Z nadzieją.
W końcu odrywasz się od wózka. Boli. Koszmarnie boli, ale to nieważne.
Nieważne też bolesne sączące dziury w głowie wypchane plastrami ze srebrem.
Stoisz przecież i zaczynasz znowu stawiać kroki. Żal, ból, strach muszą
poczekać i ustawić się w kolejce po twoją uwagę.

Nie teraz!
Teraz uśmiechasz się stojąc na własnych nogach, oko w oko z cudzym zdrowiem.
Nie ma czasu na rzeczy mniej ważne.

Liryca,Tiogamma, Milgamma, Vassosan, mnóstwo innych drogich leków, prywatni
specjaliści, to wszystko działa. To wszystko kosztuje. Chyba zbyt dużo.
"A co będzie, gdy się skończą pieniądze? Czym się stanę?"

 Co dzieje się z tobą później?

Później stajesz się jednym z wielu obrazków w gazetach, w internecie, w telewizji.
Nigdy nie przypuszczałaś, że ktoś będzie przesuwać zdjęcie z twoją rozpaczą,
jak spam zaśmiecający miejsce na interesujące artykuły.
Właśnie stałaś się spamem. Kolejnym proszącym o pomoc w zakupie lekarstwa.

A ty przecież znów chodzisz dzięki lekom, leczeniu!!! Przecież to cud.
Kłopot w tym, że cud trzeba sobie kupować. A ten jest wyjątkowo drogi.
Nie chcesz prosić.
Nie chcesz nagabywać.
Tyle, że twój cud przeminie gdy połkniesz ostatnią cudowną pigułkę
(i gdybyż to była sprawa tylko tego jednego lekarstwa) - nie jest, niestety.

Gdybyś choć była babą z brodą, może kogoś by to na chwilę obeszło.
Przynajmniej dopóki temat by się "nie przejadł".

Tak, twoje życie z chorobą Dandy Walkera może się "przejeść".
Nikt nie lubi stagnacji, powtórek, niekończących się spisów cudzych potrzeb
i nieszczęść.
Czujesz to. Dlatego przyklejasz szeroki uśmiech za każdym razem, gdy
ktokolwiek widzi.
Nikt też nie jest w stanie zaspokoić wszystkich potrzebujących. W dodatku
za dużo tego cudzego bólu na obrazkach. Widz się przyzwyczaja, widz się męczy.

A państwo, którego jesteś obywatelem, nie widzi potrzeby refundowania leków
przy dziwacznych, rzadkich, przewlekłych chorobach.

.........

Cóż

Ta historia nie ma pointy.
Jest tylko krótką, ubogą w szczegóły relacją z życia chorej na Dandy Walkera
Asi Wiśniewskiej z Leszna, którą podzieliła się ze mną jej mama, Ewa Wiśniewska.

Roczne leczenie Asi kosztuje 30 000. Pozyskanie funduszy na leczenie jest
tym trudniejsze, że oboje rodzice Asi zmagają się ze swoimi chorobami. 
Mama Asi, po wypadku komunikacyjnym w 2012 roku, straciła władzę w obu rękach
(samochód, który ją potrącił, uszkodził kręgosłup), o chorobie jej taty
obiecałam nie opowiadać publicznie, chwilę przed tym, zanim wyłączyłam telefon.